In Grieskirchen hat die Geschichte von Markus Till, einem ehemaligen Fußballer und Trainer aus Neumarkt, die Herzen vieler Menschen berührt. Vor fünf Jahren erkrankte er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer schweren und nicht heilbaren Erkrankung des motorischen Nervensystems. Diese Diagnose hat sein Leben stark verändert, denn seitdem ist er ans Bett gebunden und kann nur noch mithilfe seiner Augen seinen Computer steuern. Trotz dieser Einschränkungen versucht Till, aktiv am Leben teilzunehmen und den Kontakt zur Außenwelt aufrechtzuerhalten. Besonders wichtig ist ihm der Austausch mit ehemaligen Fußballkollegen, insbesondere mit Oliver Glasner, dem Trainer von Crystal Palace in London. Er wünscht sich Besuche von Freunden, um persönliche Treffen und gemeinsame Erinnerungen zu erleben.
Um Markus Till in seiner Kommunikation zu unterstützen, hat Optikermeister Andreas Baumgartner von Optik Aichinger-Baumgartner ihm eine speziell angepasste Computerbrille mit Blaulichtfilter zur Verfügung gestellt. Diese Brille reduziert die Augenbelastung und erleichtert die Kommunikation am PC erheblich. Eine optimale Sicht ist entscheidend für die Nutzung der Augensteuerung, die ihm hilft, Texte zu verfassen und mit anderen in Kontakt zu bleiben. Die Unterstützung durch moderne Technologien ist für Menschen mit ALS von großer Bedeutung, da sie oft mit Einschränkungen des Sprachzentrums konfrontiert sind.
Technologische Unterstützung bei ALS
Nach einem Schlaganfall oder bei ALS kommt es häufig zu Einschränkungen im Sprachzentrum, was die Kommunikation erheblich erschwert. Hier kommen Sprachcomputer und unterschiedliche Kommunikationshilfsmittel ins Spiel, die Betroffenen helfen, sich auszudrücken. Ein bekanntes Beispiel ist der Physiker Stephen Hawking, der mithilfe eines Sprachcomputers kommunizierte. In Deutschland ist Kommunikation ein Grundrecht, das durch Artikel 5 des Grundgesetzes geschützt wird. Daher haben Versicherte Anspruch auf Kostenübernahme für elektronische Kommunikationshilfen.
Unterstützte Kommunikation (UK) kann fehlende Lautsprache ergänzen oder ersetzen. Zu den elektronischen Kommunikationshilfen zählen Systeme zur Anbahnung von Kommunikation, statische Systeme mit Symbolen und dynamische Systeme, wie Tablets, die Texte in Sprache umwandeln. Diese Hilfsmittel sind besonders für Menschen mit neurologischen Erkrankungen und Sprachstörungen geeignet, wie etwa ALS, Parkinson und Multiple Sklerose. Bei fortschreitender ALS oder Aphasie kommt oft die Augensteuerung zum Einsatz, die es ermöglicht, durch Pupillenbewegungen zu kommunizieren.
Die menschliche Seite der Kommunikation
Die Auswirkungen von ALS auf die Sprachfähigkeit sind gravierend. Ingrid Wellinger, Logopädin an der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf, beschreibt den Verlust der Sprache als eine der schwerwiegendsten Folgen der Erkrankung, sowohl für die Patienten als auch für deren Angehörige. Die Beeinträchtigung der Kommunikation führt häufig zu sozialer Isolation. Angehörige müssen sich auf veränderte Kommunikationsgewohnheiten einstellen und viel Geduld aufbringen. Dennoch zeigen viele Paare, dass sie auch ohne gesprochene Sprache in der Lage sind, miteinander zu kommunizieren.
Die Veränderungen in der Sprache können je nach Schädigung der peripheren und zentralen Anteile variieren. Insbesondere die bulbäre Form der ALS kann Sprechen und Schlucken bereits zu Beginn der Erkrankung beeinträchtigen. Dysarthrie, eine Sprechstörung, kann anfangs nur leicht ausgeprägt sein, etwa durch ein leichtes Lispeln, entwickelt sich jedoch oft weiter, sodass Plosivlaute und Konsonantenverbindungen zunehmend schwerer fallen. Hilfsmittel, wie Sprachcomputer und Apps, können hier wertvolle Unterstützung bieten, um die Kommunikation zu erleichtern.
Die Geschichte von Markus Till ist ein eindrückliches Beispiel dafür, wie moderne Technologie in Kombination mit menschlicher Unterstützung dazu beitragen kann, die Lebensqualität von Menschen mit ALS zu verbessern. Indem wir den Austausch und die Kommunikation fördern, können wir dazu beitragen, dass diese Menschen trotz ihrer Erkrankung Teil unserer Gemeinschaft bleiben.
Für weitere Informationen zu den Herausforderungen und Unterstützungsangeboten für Menschen mit ALS, besuchen Sie bitte die Quellen: MeinBezirk, Beuthel und DGM.